前言
對即將踏入花甲之年的我來說,副作用看起來一大串的干擾素治療,當然令人敬謝不敏。之所以最後還是下決心加入治療行列,實在是因為遠在台北工作的女兒一再叨念。我不能不回應子女的擔憂;不能不想到自己的生命對家庭有多重要。
雖然這半年來,身體的不適偶爾實在難熬;焦燥難眠的時候,有幾次更是心生懊悔,認為自己這個基因第二型的病毒比較溫和,應該不必如此自討苦吃。但是忍耐著忍耐著,令人坐立難安的「療程監」,終於即將有個完滿的結束。
在這身體仍屬焦躁,但心花卻已歡快盛開的此刻,我整理出一些小小的建議,希望能提供即將進行干擾素療程的病友參考。雖然人人體質不同,對藥物的反應也差異頗大,但是在這不到二十年前才篩檢出來,目前還處於全力研究狀態的C肝病毒領域,不論對醫生還是對病友,我相信每個人的親身體驗,都是值得書寫出來,讓大家有機會相互討論,甚至藉以提升病患療程中的生活品質!
主文:
為了容易清楚了解,以下我採聚焦方式條列書寫自己的建議:
一. 聽說干擾素療法不但有機會徹底清除病毒,還能夠稍微改善硬化的肝臟細胞。所以如果情況允許,應趁成功率高,副作用也比較輕微的年青時期及早根除病灶。不過如果病情不急,我建議選擇在氣溫較涼冷的季節開始。因為療程初期較易發燒、皮膚搔癢、食慾不振,偶爾也需要多賴會兒床。如果選在炎熱的季節,即使待在冷氣房也很容易焦躁難安。
二. 如果還可接受,療程中應儘量減少接觸清潔劑。如果天氣夠涼冷,身上幾乎沒流汗,能不使用清潔劑就盡量不用。依我的經驗,使不使用清潔劑對皮膚的搔癢有影響。接近夏天時如果覺得皮膚黏膩,不妨多沖幾次澡,一方面讓自己舒爽些,也趁機稍稍促進循環。
三. 即使副作用嚴重,如果起得來盡量不要經常躺在床上。即使只能坐著、站著看看電視、翻翻雜誌,對身體的循環還是比較好。如果還走得動,即使舉步維艱,還是應該多讓家人陪著到戶外走動,順便多曬曬太陽。當然若能在運動的同時,讓微微發熱的胸腔吸入山上沁涼的新鮮空氣,對療程的不適肯定有緩解作用。
四. 如果您是屬於沒有出現拉肚子副作用的人,雖然療程食慾不佳,但是在循環變差的情況下,體重還是有可能不減反增。不過為了應付未來可能持續降低的血紅素,還是應該勉力多吃,讓自己的身體持續擁有較佳的本錢,以免出現需要輸血以持續療程的狀況。(血紅素九以上就沒問題)
依我看,再怎麼說輸入別人的血液還是有風險。家父就是在台大進行心臟手術時感染C肝病毒,因為那時醫學界還未篩檢出那種病毒。
五. 在體液分泌減少,眼睛乾澀,從呼吸道至口腔到食道都很乾燥時,自製的「低鹽蜂蜜檸檬熱飲」或是現泡的熱茶,是很好的緩解飲品。如果家裡沒有蜂蜜、檸檬,又怕熱茶引起失眠,喝喝稍燙嘴的熱開水、薰衣草茶,一樣有讓鼻腔、胸腔暫時舒服點兒的功效。
大熱天喝不了熱飲時,當然也可改採溫涼的蜂蜜檸檬汁,或將西瓜等多汁的水果切塊置於冰箱,不定時「救救快著火」的心情與內臟。
不知道為什麼,根據我的實驗,多按按臉上的穴道,對唾液及淚液的分泌,似乎有一些些效果。
六. 干擾素療程比起化療,痛苦指數當然小巫見大巫。但是,還是建議在療程前先取得家人及好友的全力支持,讓他們完全了解療程中可能出現的副作用。因為容易焦躁委頓的身體及心情,如果沒有家人、好友全心的體諒,一旦情況較差時,那一本本人際間難念的經,很容易影響彼此珍貴的凝聚力。
當然,反過來說,這也正是家人及朋友表達情愛與關懷的絕佳時刻。
七. 不舒服時,多請家人幫忙按摩背部。如果沒辦法,也可以自行摸索手腳及頭部、臉部、頸部那些指尖按起來有些痠痛的穴道。天助自助,我相信即使沒有學過,你也會和我一樣,可以藉自我按摩緩解不適,順便促進血液循環。
八. 晚上失眠時,容易越躺越焦躁。這時不妨做些只要在床上即可達到效果的各式各樣拉筋運動。這些可以伸展全身肌肉、筋骨,又不致吵到家人的運動,不但促進血液循環,還可以稍稍分散不適的感覺。有時身體、心理一放鬆,不知不覺就有了睡意。
如果經過一陣子的努力依然無法入眠,不妨起床喝杯熱牛奶、看看書,等略有睡意再上床。情況如果幾天依然無法改善,當然偶爾還是得借助醫生開給的安眠藥物,以度過這段特殊時期。
九. 當輕微發燒時,只要還能忍受,我絕少使用藥物。因為我發現,那些微微發燒的症狀,藥物只能短暫緩解。不過持續微燒的狀況的確令人不適。更糟的是,微燒時臉色有時反而略顯紅潤,外表幾乎看不出患者的不適。這時病患仍應向家人及朋友說明自己的感覺及需求,以免大家的誤解造成自己的困擾。
十. 當焦躁難安的情況發生時,最好的辦法就是放空你的腦部,出門活動活動。如果不舒服的狀況夜以繼日實在難熬,不妨找一兩齣好看的連續劇,或是可以讓自己樂在其中的興趣,好好慰勞一下下辛苦的每一天。人生在世,不見得做每件事都得有意義、有價值,偶爾也該放鬆一陣子。如此一來,不但「辛苦的時期」比較容易度過,等情況轉換時蓄積的熱情應該會更強勁。
十一.在整個療程中,「皮膚搔癢」是大部分病友認為最難忍受的副作用之一。而「皮膚搔癢」又以頭皮、眉毛最難處理。其他部位還可以一次又一次塗抹涼涼的膏油,或者用精鹽搓洗,暫時稍稍緩解搔癢。但是長滿頭髮的頭皮,以及接近眼睛的眉毛,一旦有問題那可真的是「不可承受之輕」。就散只是一再搓揉,也容易加速本來就可能出現的「掉髮、掉毛」副作用。所以如果在療程中頭皮有問題,不妨找皮膚科諮詢。依我的經驗,經過「毛囊炎」藥物的治療,頭皮的搔癢大致可以緩解。
十二.干擾素療程的健保給付規定,條件已大幅放寬。以前需要二十幾萬的療程,現在只需多負擔每次的抽血費用。有意願進行治療的朋友不妨向醫生諮詢。
結語
雖然療程並不輕鬆,常見的副作用也不容易完全避開。但是我還是建議病友們,趁病情還算輕微,審慎考慮接受治療。因為這種疾病變化快速,就算長期幫你看診的醫生,也沒有把握你的病情不會突然惡化。
雖然人世間不如意事十常八九,近年來天災人禍更是令人難免不安,但是正因為可以努力的空間還很大;可以獲得小小成就感的機會還很多,所以我們仍然應該珍惜自己的身體,盡力活出最豐富有趣的人生。祝福各位!

您好.. 我也是一位C肝患者,就在今天我的醫生建議我接受干擾素治療,於是在網路上作起了功課,謝謝你如此詳細的分享一切治療過程的甘與苦,讓我對於將來的治療可以做足心理準備,謝謝你,也祝福你平安,健康!!^^..
您好: 您的來信讓我覺得很開心,因為活到這把年紀還能對別人有一些些幫助,這種感覺真的很棒! 不過每個人對藥物的反應不同,也許你會很順利,副作用也很輕微。當然,我也和你一樣,寧可先搞清楚可能會面對什麼難題,才不至被嚇到。 據我所知,在療程中如果半途放棄,之後再作只能自費,費用大約二十萬左右。所以如果不到無法可想,請您一定要熬到療程結束。 最後再次祝您平安順利!
*****
*****
您好:目前我也正在做治療中,不過我是第一型的,請問版主相關治療經驗及資料可引用嗎?因為目前仍在辛苦上班中,想跟大家分享一些實際治療經驗
只要稍加註記,歡迎分享。未來自己出書,我也打算稍作潤飾放入附錄。
您好:得知c肝一陣子了,也每半年持續追蹤,這半年來肝指數一直高出正常值一點點,所以醫師建議我開始施打干擾素治療,上網查詢資料後,目前和大部份c肝患者一樣,最擔心療程中的副作用無法克服而放棄,也擔心會影響我目前的工作,拜讀您的文章後,了解你是退休後才進行治療,所以想請教您,有沒有認識其他病友是邊做療程邊工作的?工作中遇到身體不適是如何調適的?謝謝~
邊做療程邊工作的當然大有人在。療程的副作用人人不同,如果您還怕難以承受,可以選在工作進程稍稍告一段落再開始。如果不會有什麼特別顧慮,不妨告知家人好友或好同事,讓他們在你需要時略略cover一下。 從另一個角度看,一面進行療程一面工作也有好處。因為精神上有所聚焦,對身體的不適常常也具有分散注意力的好處。 如果你對醫生所說的仍有疑慮,也可以再尋求其他醫生的第二個看法。不過似乎也不宜等到多年之後的退休。 祝福您!
我於104/09開始治療,療程已於今年2月結束,聽從您的建議,我邊上班邊治療, 選擇在每星期五下班後打針,六日休息就不會影響到工作。 目前完全驗不到病毒量了,只需每半年追蹤一次, 因為治療前就仔細閱讀您的文章,所以當我出現副作用的時候也比較不害怕, 感謝您的文章陪我渡過副作用時的難受, 真的很感謝您的分享~
您好:看到您療程結束而且成功,我為您感到開心且慶幸。能夠幫到您一點小忙,我覺得好開心。 祈求天上諸神日日年年繼續照顧您賜福與您!
台灣本土藥廠藥華醫藥研發出新型干擾素p1101 副作用大大減少 且2周打一針 近期在台灣展開3期臨床 病友們或許可以去咨詢看看 www.PharmaEssentia.com
您好,想請問健保給付干擾素的部份是指全額嗎?您文章中有提到現在只需負擔抽血費用,因有鄰居伯伯想做干擾素治療,一直考慮在療程中要自費多少的問題,醫生總是說不清楚,謝謝您~
是的!不須其他費用!除非醫生認定你不需要‧
*****
*****