目前分類:醫療保健 (14)

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前言:

    因為曾將干擾素的治療過程加以記錄,很多網友會來信詢問或吐吐苦水。雖然他們的問題我大都愛莫能助,但是能讓痛苦的朋友有一個小小的出口,應該也是功德一件。

    本來這樣的回覆只是私人性質,不過既然花了心神,也許有些際遇類似的朋友一樣可以參考。所以我決定將他PO上公開的版面。

發問者:

    我c肝1型要治療一年~以進入第7個月了真的很累~因為我又是類風溼性關結炎患者有重大傷病卡~前面的痛苦都沒什麼到後面發生白血球降低~血小板降低也就是貧血那時可能都沒辦法工作了我曾外出買飯騎車自摔肋骨斷3根腦部也撞傷~尤其跟本都吃不下吃東西也不知什麼味道味覺不見了~尤其頭特別痛現在除了去醫院很少出門。

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幼年的時候,常常看到媽媽幫腰酸背痛的爸爸按摩。每當這樣的時刻,我們幾個姊妹就會湊過去,爭著幫爸爸捶捶腿、捏捏手臂。

 

逐漸長大之後,媽媽一旦生病或忙不過來,幫爸媽按摩的工作,就由自告奮勇的我接手。雖然我算是姊妹中手力較強的,但畢竟是個女孩子,即使使盡吃奶力也好不到哪裡去。不過聊勝於無的按摩,至少是親子間的美好接觸。

 

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前言:

收到第二封來函那天,正是我整個療程中最不舒服的一天。雖然口乾舌燥、暈頭脹腦,但是一想到那位療程還有九個月的病友,不忍讓她失望又還沒什麼新實驗的我,只好勉力坐到電腦前,遊走於網路的各種資訊中。唯一希望的就是:能找到些什麼,好安慰遠方同病相憐的人。

雖然實在很累,不過結果卻讓我十分欣慰。利用找到的資訊,隔天我立刻自我試驗。結果發現:頭皮搔癢的問題藉由治毛囊炎的藥膏藥水大致可以解決,比用鹽巴方便。而自律神經藥物的調整,似乎也讓我身體的不適略為緩解。

當然,我不知道未來的情況還會遇到什麼難題,目前失眠狀況也還是不易解決。不過,在唉聲嘆氣中,第五個月的療程總算又過了一大部分。

祝福自己!也祝福所有同樣忍受著煎熬的病友!

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    以為療程結束,生活很快就能恢復正常。沒想到過了兩個星期,三十七度多的微燒依然持續。除了常常感覺全身虛脫,偶爾還會覺得四肢骨頭微微酸痛。精神特別差時還很容易恍神,反應也莫名其妙地常常慢半拍,不但走路得一歨歨慢慢來,連簡單撈個麵線都會燙傷手指。

    回診時,醫生說這些狀況和療程完全無關,因為藥物一個星期就代謝光了。他建議找感染科作進一步的檢查,看看是不是在免疫力較差的期間,身體出現了其他問題。

    醫生進一步檢查的建議,讓我想起母親二十幾年前的類似狀況。當年置換心臟瓣膜之後,有一陣子母親經常持續微燒。為了查明原因,在醫生的建議下母親住進林口長庚。折騰了將近一個月,直到屁股肌肉被盤尼西林針劑肆虐得腫塊難消,還是查不出任何原因。出院回家之後,母親不得不改看中醫。所幸吃了幾帖清除虛熱的藥方之後,情況終於慢慢得到改善。 

    我不知道自己的問題,是不是和當年的母親一樣,只不過是療程之後的血虛造成。又或者是長期的藥物累積,對銀髮族的我來說,本來就不易那麼快代謝完。至於腦細胞不易回神的問題,也可能是C肝療程中的副作用,讓自律神經宿疾再度抬頭。

    為了確認需不需要到感染科進一步檢查,我決定再等一段時間,先靠密集的運動、靠身體的強力需求,刺激活動力已經變差的代謝機能,讓「他們」不得不加速復原。也許潛能無限大的細胞,會回應主人up date的要求,想辦法重新啟動,讓半休眠狀態的部分重新再開機。

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前言 

    對即將踏入花甲之年的我來說,副作用看起來一大串的干擾素治療,當然令人敬謝不敏。之所以最後還是下決心加入治療行列,實在是因為遠在台北工作的女兒一再叨念。我不能不回應子女的擔憂;不能不想到自己的生命對家庭有多重要。

    雖然這半年來,身體的不適偶爾實在難熬;焦燥難眠的時候,有幾次更是心生懊悔,認為自己這個基因第二型的病毒比較溫和,應該不必如此自討苦吃。但是忍耐著忍耐著,令人坐立難安的「療程監」,終於即將有個完滿的結束。

    在這身體仍屬焦躁,但心花卻已歡快盛開的此刻,我整理出一些小小的建議,希望能提供即將進行干擾素療程的病友參考。雖然人人體質不同,對藥物的反應也差異頗大,但是在這不到二十年前才篩檢出來,目前還處於全力研究狀態的C肝病毒領域,不論對醫生還是對病友,我相信每個人的親身體驗,都是值得書寫出來,讓大家有機會相互討論,甚至藉以提升病患療程中的生活品質!

 

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    熬著熬著,干擾素療程終於已經進行到五個多月。每次出門前照鏡子,總會覺得自己又老了好幾歲。其中最明顯的應該是頭髮。

    雖然醫生認為染髮沒什麼大礙,但是為了減少肝臟負擔,再加上毛囊有段時間一直處在不健康的狀態,因此從療程一開始我就完全停止染髮。遺傳少年白,早已定期染髮十幾年的我,這陣子的模樣當然是一天比一天邋遢。頂上的頭髮全數轉白不說,下面那一大半燙過的長髮卻是很均勻的黑褐色。

    為了不成為別人眼中的怪奶奶」,我曾考慮把頭髮剪成只剩白髮的赫本頭」。但是這頭天生粗細不一、捲曲度不同的「秀髮」,從年青時代就很難纏。只要一剪短,特多的髮量就會讓我變成一個蓬蓬頭」。一考慮到這樣的大熱天不能把頭髮盤起來,還得應付四處亂翹亂飛的頭髮,十分怕熱的我就猶豫不決。家人也不贊成我剪去黑髮,他們說:這一來,所有的人可真的都要讓位給妳了!」

    老公建議多買些漂亮的帽子來戴。但是對怕熱又容易流汗我來說,這個辦法一點兒也行不通。尤其是最近,已經一連十幾天,體溫都持續處在「輕微發燒」的狀態。心窩裡好像揣個小火爐的狀況,怎能不靠我的頭頂好好散熱呢?到時候不但遮不了醜,手上還會多出個派不上用場卻又礙手礙腳的物件。

    為了不驚嚇到久久見次面的親友以及老同事;為了不想看到左鄰右舍猜疑好奇的眼神;為了不想一再對別人說明自己的身體狀況,我最近絕少出現在自己生活的小鎮。出門採買辦事的工作,當然就全數交給樂得騎自行車逛街兜風的老公了。大多數的時間,我都躲在院子裡的樹蔭下、家裡的巷道間,吹吹風、聽聽鳥鳴、摸摸花草、看看圖書館借來的各類書籍。

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    一進入第四個月的療程,身體的狀況果然起了較大的變化。

 

    首先我很快知道,病友一開始向我抱怨的「口乾舌燥」,到底代表著什麼樣的涵意? 之前我以為,那是指喝水不易解渴,一旦過度疲累動不動就口角炎、嘴唇炎。對虛火一向很旺的我,這早已是習以為常的老問題了!

 

    沒想到,實際情況比想像的難對付多了!至少目前的狀況是:全身從眼睛、鼻腔到喉頭、食道,經常處在十分乾燥的狀態。有時候半夜醒來,感覺眼睛乾澀到連睜開有時都需要手指幫忙撥一下;口水好似也黏稠得一張開嘴就要拔出絲來。由於體液太少,喉頭常常覺得有些刺痛,吞個口水也常常莫名其妙地嗆到。情況比較嚴重時,整個腹腔更是像藏著一個悶燒的小火爐,讓人分分秒秒焦燥難安。

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    終於渡過干擾素療程的前三個月。截至目前為止,過程十分順利。第一個月才結束,肝指數就降至正常值,血液裡的病毒也完全消失。醫生看到這樣的數據,點頭直說:「情況很好,成功機率很高!」我們夫妻倆聽了都很開心。

 

    幸運的還不只如此,因為從開始治療到現在,我幾乎還沒有感覺到任何的嚴重不適。不但厚厚的髮量絲毫未減,也不見肌肉疼痛、味覺錯亂的副作用,甚至連一點發燒頭痛、暈眩嘔吐都不曾出現。

 

    不過,隨著療程的繼續,我的食慾的確逐漸不佳。偶爾腸躁症一出現,一天還會拉好幾次肚子。夜裡的睡眠品質也難得安穩。有時熬到半夜兩三點難以入眠,還必須下樓喝點熱牛奶、看會兒書、想辦法按摩腳底,才能上床試試能不能再度入睡。

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    備好四五十顆自己包的粽子,分裝好一袋袋雞肉、肉片以及滷好的肉燥,我終於放心地開始干擾素療程。

    聽說有些病患針劑一注射,很快就頭暈目眩。從醫院一到家,趁著還沒什麼特殊感覺,我立刻先行洗髮、沐浴、更衣。等吃過晚餐,服下另兩顆每天搭配著治療的Robatrol,平日習慣晚睡的我早早上床。心想:如果能睡得著,即使頭暈發燒也不會有太多感覺吧!

    不知是不是受到藥物影響,多年來總得看書看到一兩點才有睡意的我,竟然很快睡著了。一覺醒來已經凌晨三點,除了寒氣逼人,身上沒有絲毫異樣感覺。倒頭再睡,七點多起床,還是沒有任何不妥。

    接下來的一個多星期,除了皮膚輕微搔癢,後腦勺有點沉重感,口舌偶爾有些傷口,我既未頭暈目眩,也未發燒頭痛,睡眠、食慾、心情幾乎樣樣如常。

    我也搞不清楚,自己為什麼如此幸運?平日幾顆感冒藥,都會讓體質特別敏感的我氣虛頭暈。這會兒面對副作用一大串的干擾素Robatrol,反而意外地沒什麼大礙?

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下決心徹底趕走C肝病毒!

    「咦?C型肝炎?弄錯了吧!我沒開過刀,沒輸過血,怎麼可能染上C肝?」拿著捐血中心的通知,半信半疑地四處抽血重驗,最後我終於不得不相信:自己真的惹上了一個平常不會察覺,但是嚴重起來人生卻很可能變黑白的疾病。

    由於父親正是心臟手術輸血遭C肝病毒感染,以致十年之後肝癌去世的患者。所以自從確定罹患C肝,我馬上謹慎遵循醫囑,定期到大醫院追蹤病情。所幸十幾年來,除了肝指數略見上升,肝臟掃描起來並沒什麼變化。

    每次從醫院回家,老公總是笑著安慰我:「不錯吧!這麼多年了,肝指數大都還能維持在五六十。看來妳身上的病毒應該是比較趨向良性的吧!」

    因為對自己的病情還算樂觀,再加上自律神經失調的老毛病讓我對干擾素的副作用有很大疑慮,所以即使年初我的情況已達健保局給付的新標準;即使醫生每次都不厭其煩提醒我:「在先進國家,只要一發現C型或B型肝炎,立刻會進行干擾素治療。因為越早治療,痊癒的機率越大。」我還是不曾考慮徹底治療我的C型肝炎。

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    無論老中青,生活在現代,失眠的狀況都很常見。我這個已有二十幾年自律神經失調宿疾的人,自然是很難自外於容易失眠的行列中。

    事情常常想得很長遠的我,自然非不得已不願意依賴藥物。既然不願意依賴藥物,想避免失眠的煎熬只能求助於各式各樣自覺多少還有效果的方法。

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    好不容易完成干擾素療程,忽然身體又出現新問題。

    不明的情況出現在四個多月前。那天只是忽然覺得體內有一些些微熱,右手指的關節有些緊繃。對我們這些身體經常活動的人來說,肌肉或筋骨痠痛本來就沒什麼大不了。

    但是我的情況卻像連續劇,每天都有一些延續性的發展。三四天之後,我發現這些緊繃的感覺,已由右手指的第一個關節到第二個關節,接著又延伸至手腕、手肘、肩膀。接著左手也稍稍有了相同的感覺。

    所有的情況都不嚴重,我照常和老公四處爬山玩耍。 但是在坡度稍陡、階梯略大的情況中,我的腳踝與肋骨、骨盆、膝蓋的某些交接點,有輕微的疼痛感。情況比較明顯時,會在使力的那一瞬間覺得「差點使不上力」。

    由於情況對生活沒有造成太大影響,我除了偶爾小抱怨一下並未正視這些小問題。一直到有一天女兒再度催促,認為應該強健筋骨的我也忽然心血來潮,才終於就近到一家中醫診所報到。

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    從高中開始,「便秘」就是我日常生活的一個小小困擾。婚後,即使每天食用三四種水果,情況還是不見緩和。

    四十五歲左右,為了改善自律神經的問題,粗淺的氣功學習,意外使「便秘」的情況稍稍好轉。不過也僅限於「改善」,體質特別多汗,大便相對容易乾澀的我,每天還是得早起,先喝下一大杯溫開水,再做二三十分鐘運動,才有機會找到便意。

    一旦趕著上班錯過「便意」,不但當天再沒機會解便,隨著天數的增加,情況大都只會更為棘手。等蠢蠢欲動的痔瘡一發作,那又是另一個困擾的開始。

    我一向不想依賴「軟便」藥物,也不敢隨便食用市面上的「健康食品」。為了解決問題,最近這幾年,除了增加飲食中的膳食纖維,我還持續努力運動,藉以強化胃腸的蠕動力。

    起床運動前先吃蘋果,就是我曾使用的方法之一。效果雖然不錯,老公卻很不以為然。每次見到,他總是一再質疑:「妳確定自己的胃受得了嗎?一大早真的可以空腹吃水果?」我的體質偏屬陰虛,當然不敢顧此失彼。

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    療程結束終於超過半年。那天回診,醫生點點頭微笑地恭喜我:比較容易復發的半年已過,療程終於可以確定有了圓滿的成果。

    雖然之前完全恢復的身體讓我從未認為C肝有可能復發,而且之後每半年還是得回醫院複診一次,但是醫生的話語還是令我十分開心。多好啊!沒有再發現病毒,GPT肝指數甚至還能恢復到多年前十分正常時的二十幾。

    我試著問醫生,像我這樣的狀況,百年之後能不能進行「器官捐贈」?醫生的答案是:為了保險起見,只能捐給有過C肝紀錄的病患,包括C肝患者以及C肝干擾素治療成功者。

    雖然有這樣的限制,我還是覺得很開心。我相信,在C肝病患不少的台灣,我復原的肝臟以及身上的各個器官應該還是十分珍貴的。如果在利用了這麼多的健保資源之後,能獲得一些些回饋社會的機會,那將會是一件令人覺得安慰的好事。

    秉持著愛護自己與造福他人的心情,我知道我今後仍會盡量避免藥物濫用,以免增加肝臟負擔;除了運動保健,我也會注意飲食衛生的節制,不能讓自己沒了C肝多了脂肪肝;當然我也不會因為任何原因,讓自己過度勞心勞力提早壞了自己的身體健康。

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